La Reina Letizia ha presidido hoy una serie de audiencias en el Palacio de la Zarzuela centradas en el impulso de las políticas públicas y la mejora del sistema de salud frente a las enfermedades raras. La jornada institucional ha comenzado con la recepción de los representantes de la Cátedra Carlos I y el equipo de expertos del Observatorio Legislativo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos. Este encuentro ha servido para conmemorar el quinto aniversario de una plataforma que nació en la Universidad de Alcalá y que actualmente desarrolla su actividad académica y de investigación a través de la Universidad de Granada.
Durante la audiencia se han analizado los avances en la regulación de medicamentos huérfanos y la necesidad de estructuras legislativas sólidas para proteger a los pacientes. Posteriormente la Reina ha mantenido una reunión con la delegación de la Asociación Más Visibles y el equipo técnico del documental La vida en una gota. En este contexto los representantes han expuesto la puesta en marcha de una Iniciativa Legislativa Popular que busca reformar el sistema sanitario actual. Esta propuesta tiene como eje central la implementación de un cribado neonatal ampliado que sea totalmente equitativo en todas las comunidades autónomas para evitar cualquier tipo de desigualdad geográfica en el diagnóstico temprano.
La reunión también ha servido para presentar los proyectos audiovisuales NEXOS y La vida en una gota como herramientas de sensibilización social. Estas obras utilizan la narrativa cultural para dar voz a las familias afectadas y subrayar la importancia vital de la investigación científica. A través de estos encuentros se ha reafirmado el compromiso de la Corona con la equidad diagnóstica y la inclusión social de los ciudadanos que conviven con patologías de baja prevalencia en España.
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